3大重症纏繞半生歷盡手術化療苦楚　堅強患者不怨恨：每天都要笑住過

罕見病、敗血病、乳癌先後發生於自己身上，期間還中過風，雖然有過傷心難過的時刻，但50多歲的Irene從沒放棄念頭，也選擇堅強治療。生命在倒數，也不知會否再受病症纏繞，她仍以笑容面對。

23年前的一次婦科檢查，當年30歲的Irene發現左右手血壓差異甚大，右手血壓高至199，左手則正常。做了全身的掃瞄檢查後，醫生發現Irene下半身的血管有些不尋常。

結果顯示，我下半身的主動脈血管已經栓塞，確診高安氏症。

高安氏症為系統性血管炎的其中一種，是免疫系統疾病。可惜有關資訊不多，醫生只好遵循書本上的指引來治療。藥物量多，也有機會帶來副作用如肥胖、骨質疏鬆等。Irene當時對病症沒甚麼概念，也是非常少數的年輕患者。

醫生說這是罕見病，我是第3個，之前患的都是老人家。但我恃着自己年輕，又得一個人，只知道沒甚麼不適，但要服這麼多藥。

漸漸，Irene輕視了問題的嚴重性，服藥量、時間沒緊密跟從，最終釀成6年後的中風。

▲ 現時有10種藥要服，最高峰期試過有20粒藥，主要吃血壓丸、免疫力抑制劑和類固醇。藥物劑量重時，Irene曾暴脹至身邊朋友也認不出她。（湯炳強攝）

輕視病症致中風

血管炎有機會導致中風、心臟病或腎衰竭，嚴重會死亡。02年的一天，Irene右邊身突然持續麻痺無力，舉手、夾東西都做不到，送院後確診為中風，幸而血管沒有爆裂，卻是一大警號。她憶述，整個病房都是60至70歲的長者，年輕的只有自己。

郁動要人扶、逐步學行，初初一星期更要家人替我洗澡，我不可以一生都是這樣。

如是者，Irene跟從醫生的指示，在家人陪同下天天做運動和復康治療，復元進度良好，半年內更重返工作。

先後患上敗血病及乳癌　

好景不常，由於控制血管炎要服免疫力抑制劑，故病患一般的抵抗力會比常人低。Irene在17及18年先後患上敗血病和乳癌2期，敗血病一旦染上過，細菌會殘留於體內，無法根治，只能控制使其不再活躍，但體弱時隨時會再次侵襲。乳癌則更複雜，手術、化療存在未知風險。

那刻心情當然難受，我覺得中了一次高安氏症已經算慘，還要再患癌症？但再難過也要放下，都要處理。

更煩惱的是，藥物和病症會怎樣影響治療？如血管炎藥物內含阿士匹靈，就連簡單脫牙手術也要醫生認可，有流血不止的風險；Irene本身又是敗血病患者，若做手術，傷口有機會感染，但腫瘤切除、化療也是必做的療程，故需經多方醫生的討論和合作。

▲ 作為病者，Irene的表徵不多，但同樣承受長期病痛，曾因而不敢坐關愛座。她表示希望大眾非以外表斷定旁人是否有需要人士，多一份同理與包容。（湯炳強攝）

評估後，Irene需將整個乳房切除，並進行化療。幸好順利捱過手術，傷口康復1個月後就做4次化療，將體內的癌細胞完全清除。化療副作用多、身體負擔重，做之前數位醫生均不太看好，但Irene仍一關關捱過。

我覺得既然選中了我，就享受它吧，享受每一天醫病的過程。但要知道，這個過程是苦和痛的，會不適卧床、會有痛楚，化療後也有很多現象如脫髮、軟弱無力、變得醜陋。

你可以跟自己說：『這些都是正常的，沒有的話才不正常！』有這些正常反應，證明你用對藥了。

這份勇氣和毅力，源自於一直守在她身旁的主診醫生、丈夫、家人和朋友。「患癌的時候個個都幫我，出入覆診和膳食，在家也要人陪，我很感恩他們都不離不棄。丈夫常常鼓勵我，說我好叻。」

學習不完美才是美

癌症難關後，Irene辭去原本的工作，珍惜剩下來的人生時間。縱使血管炎無法根治，也有機會愈來愈差，她仍以正能量面對。

時間很寶貴，我很想每日都跟家人在一起，想回饋他們，因為我不知道我還有多少時間。放下工作，是我癌後重生的代價，每一日我都要笑住過，沒有笑聲的一日就是白活。

回望過去，Irene不稱自己為堅強，她用幸運來形容自己，因為遇上好醫生，家人和病友小組。

他們陪住我，給我膽量去過。我沒甚麼痛症，比其他（血管炎）病人來得幸運，我覺得已很足夠。

對於長期病患來說，我們需要去改變自己。接受和放下，接受自己是一個病人。既然改變不了，就改變自己的生活態度，不完美，才是美。

有關「系統性血管炎」的資訊，可參閱「系統性血管炎互助小組」Facebook專頁。（聯絡電話：2794-3010）